L’azione di AISM è improntata su principi di etica e trasparenza enunciati nel codice etico AISM-FISM. I principi etici investono in particolare l’ambito della ricerca scientifica  , per quanto riguarda la selezione dei progetti da finanziare, il comportamento dei ricercatori e il trattamento degli animali, nel rispetto delle normative vigenti.

I ricercatori devono attenersi al codice di condotta e integrità scientifica, comportandosi secondo “onestà, buona fede, correttezza, serietà e responsabilità”.

AISM, inoltre, è stata la prima associazione in Italia a utilizzare il metodo della peer review  , che affida la valutazione dei progetti a referee esterni, individuati sulla base di competenza e indipendenza.

Una particolare attenzione è rivolta a prevenire ogni forma di corruzione o  conflitto di interesse  al fine di garantire autonomia e indipendenza da condizionamenti esterni nello svolgimento delle attività associative.

A questo scopo, nel 2015 AISM e FISM hanno avviato la definizione del cosiddetto “Modello di organizzazione e gestione”  , che definisce responsabilità individuali e responsabilità dell’Associazione. Questo strumento ha lo scopo di evitare che dipendenti e collaboratori commettano reati nel proprio interesse o a vantaggio dell’ente.

Una diffusione tempestiva dei servizi e delle terapie alle persone con SM significa, per l’Associazione, dare risposte concrete e appropriate ai quesiti che nascono dalla convivenza con la sclerosi multipla, in un processo di sperimentazione continua di nuovi approcci che da sempre caratterizza AISM. Il tema dell’accesso tempestivo al trattamento farmacologico e alle terapie riabilitative, secondo un approccio personalizzato, costituisce una priorità trasversale a molti punti dell’Agenda della SM 2020  .

Nei Servizi riabilitativi, ad esempio, viene proposto un approccio globale interdisciplinare: figure professionali diverse (fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, infermieri, terapisti occupazionali, assistenti sociali e altri operatori a seconda dei diversi Servizi) attraverso un processo decisionale comune, prendono in carico globalmente la persona con SM che, con la sua famiglia, fa parte integrante dell’équipe. Nel 2015, AISM ha sollecitato istituzioni nazionali, Ministero della Salute e Parlamento, a definire e adottare a livello regionale atti di indirizzo per i PDTA   a elaborare un modello di PDTA per l’età pediatrica, a formare  e qualificare strutture e operatori coinvolti nella presa in carico della SM sui territori.

AISM è presente in maniera capillare sul territorio nazionale. La sua rete territoriale  con 100 Sezioni, 17 Coordinamenti Regionali e 63 Gruppi operativi si propone di rendere concreta la sua prossimità alle persone coinvolte nella SM e di affrontare con queste ultime i problemi quotidiani di convivenza con la patologia. Le attività territoriali concretizzano il piano strategico di AISM, cioè l’insieme degli obiettivi che l’Associazione si propone e che viene aggiornato periodicamente. Per questo la struttura di AISM è dotata di un’area dedicata   al supporto strategico territoriale. In particolare, l’Associazione ha sviluppato le figure degli area manager e degli area specialist  , punto di contatto continuo e scambio costante tra la dimensione nazionale e quella territoriale. Nel 2015 tutto il territorio italiano  risulta coperto grazie a 6 area manager e 5 area specialist.

AISM pone al centro del suo agire la persona con SM e vuole mettere in campo le migliori energie umane e le tecniche più efficaci per raggiungere l’obiettivo di un mondo libero dalla SM.

L’Associazione e la sua Fondazione sono disciplinate dallo Statuto AISM e Statuto FISM che descrivono le finalità istituzionali, la struttura e il funzionamento degli organi di governo.  Lo strumento più importante che stabilisce i valori e le responsabilità dell’intera organizzazione è il Codice etico AISM-FISM  , che si fonda su due principi cardine:  l’indipendenza da influenze esterne e l’assenza di conflitti di interesse nel perseguire la missione associativa  . A questo proposito, AISM, FISM e SM Italia s.cons.a.r.l. nel 2015 hanno avviato l’iter di costruzione del Modello 231 di organizzazione e gestione per prevenire che dipendenti e collaboratori commettano specifiche fattispecie di reato nel proprio interesse o a vantaggio dell’ente,  che distingue le responsabilità degli individui da quelle dell’azienda e conferisce a ciascun individuo o funzione la propria responsabilità  .

A livello di governance, l’indipendenza del CDN è garantita dalla condizione di volontari dei componenti  . La priorità dei progetti scientifici da finanziare è definita dal Comitato scientifico FISM; i progetti sono esaminati da referee esterni, individuati sulla base di competenza e indipendenza, che ne valutano la qualità scientifica e la rilevanza (questo sistema di valutazione è detto peer review)  .

Per favorire la diffusione dei valori, la condivisione delle esperienze e il consolidamento dei legami nello svolgimento delle attività, nel 2015 AISM ha dato vita alla scuola associativa, un nuovo progetto che prevede un percorso permanente di coinvolgimento e gestione delle risorse umane associative, per attuare il passaggio dall’“essere” (aderire) al “fare” (impegnarsi in prima persona) e al “far fare” (prendersi delle responsabilità per tutti)  .

Nello svolgimento della sua missione AISM pone particolare attenzione al rapporto di fiducia con i propri donatori: nel 2015 il dialogo con i sostenitori già consolidati (circa 140.000), l’ascolto e le proposte di sostegno sono rimasti asse portante del piano di direct marketing, secondo un approccio integrato fra più canali (mailing, telemarketing, web e e-mail marketing). Lo sviluppo del dialogo con i donatori è rappresentato dal loro  coinvolgimento su progetti e testimonianze concrete per realizzare una piena comprensione della realtà della sclerosi multipla e delle attività di AISM  .

SM Informa è la newsletter semestrale dedicata ai donatori: presenta uno spaccato della realtà di AISM e della sua Fondazione, ponendo in particolare l’accento su come le risorse raccolte vengono impiegate per finanziare la ricerca scientifica, portare avanti le attività di affermazione e tutela dei diritti, fornire i servizi e sviluppare i progetti rivolti alle persone con SM  .

L’Associazione continua anche a svolgere attività di reclutamento di nuovi donatori (14.300 nel 2015), instaurando con loro un dialogo costruttivo e duraturo. I sostenitori regolari sono molto preziosi per l’Associazione perché, grazie al loro supporto costante, garantiscono la pianificazione della progettualità nel lungo periodo.

AISM ha predisposto proprie linee guida relative a lasciti testamentari e collaborazioni con aziende farmaceutiche e produttrici di elettromedicali e ausili. Inoltre, AISM e la sua Fondazione adottano le linee guida per la raccolta fondi definite dall’Agenzia del Terzo Settore nel 2011  .

AISM ha un rapporto attivo nei confronti dei propri stakeholder  che si concretizza in costanti iniziative di coinvolgimento: ogni area e ogni settore associativo dialoga con il proprio  stakeholder di riferimento.

Il coinvolgimento delle persone con SM  si struttura principalmente attraverso confronti diretti, incontri, questionari (cartacei o online), report, e-mail,  anche rispetto al contenuto di incontri ed eventi e alla loro organizzazione.

Nei Centri clinici  , AISM dialoga con medici (neurologi, fisiatri, foniatri) e operatori sanitari (infermieri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali) attraverso questionari cartacei, confrontandosi sull’efficacia dell’attività di formazione, la valutazione dei docenti, preferenze circa gli eventi formativi futuri e una valutazione sulla qualità dell’organizzazione nel suo complesso.

La ricerca scientifica  dialoga con continuità con i ricercatori per il Bando di ricerca annuale FISM, il Congresso scientifico, il Compendio della ricerca, con l’obiettivo di monitorare i progetti laddove AISM è l’ente finanziatore o promotore.

I volontari  partecipano attivamente alla vita di Sezione, alle riunioni e agli eventi istituzionali e formativi nazionali, tutte sedi di confronto e condivisione delle scelte associative.

Per valorizzare l’operato dei collaboratori AISM ha sviluppato un processo di crescita che si basa sulla formazione continua e sulla motivazione, favorendo così  il loro coinvolgimento e rafforzando il senso di appartenenza. 

I donatori  vengono coinvolti tramite indagini periodiche sul loro comportamento in riferimento al 5 per mille. Inoltre, AISM tiene monitorata la conoscenza dell’Associazione e della SM su un campione rappresentativo di donatori e di opinione pubblica attraverso un’indagine periodica con l’istituto DOXA.

Valutare l’impatto generato vuol dire attribuire un significato ai risultati conseguiti, concentrandosi sull’effetto creato  e andando oltre la sola misurazione delle attività realizzate o delle risorse investite, in un’ottica di miglioramento continuo  . Una valutazione dinamica e permanente dei processi e delle attività è fondamentale per l’Associazione e muove quotidianamente l’agire degli operatori e le scelte strategiche, incidendo positivamente su molti aspetti, dalla motivazione dei volontari e dei dipendenti al miglioramento dei servizi, tanto da essere uno dei principi su cui si basa il Codice etico AISM.

In particolare, AISM monitora l’attuazione e l’efficacia del sistema di qualità dei servizi di riabilitazione offerti, attraverso verifiche ispettive e un sistema di customer satisfaction  . Relativamente agli eventi informativi, AISM effettua periodicamente un’analisi sui dati di realizzo degli eventi e sulla loro qualità, in generale e specificamente per ogni Sezione territoriale, con l’obiettivo di migliorarne i contenuti e l’organizzazione, in risposta alle specifiche esigenze delle persone con SM in quel determinato territorio. Nel 2015 AISM ha monitorato la qualità e il gradimento di 256 eventi informativi, mediante l’utilizzo di questionari che ne hanno permesso un’analisi puntuale.

Il percorso che l’Associazione ha intrapreso in termini di misurazione dell’impatto trova il suo naturale sbocco nel Barometro della sclerosi multipla 2016  , uno strumento nato e pensato per misurare e verificare la situazione attuale e i cambiamenti di questa complessa condizione.