I volti di AISM
Laura, Luigi, Annalisa, Domenico, Lucia.
Cinque persone, cinque storie diverse che si intrecciano con la storia di AISM, accomunate da un unico obiettivo: un mondo libero dalla SM.
Laura oggi ha 41 anni, vive a Perugia con il marito e collabora con AISM come giornalista e blogger. Ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 2000, quando lavorava come giornalista freelance.
All’inizio la sua SM è asintomatica, e nessuno, al di là della famiglia, ne è a conoscenza. Anche in ambito lavorativo, come ufficio stampa di un ente non profit, Laura evita l’argomento, finché un giorno il presidente provinciale di AISM Perugia, con SM progressiva, va a chiederle supporto per un evento.
«A quel punto, davanti a quella persona, il coming out: “Anch’io faccio parte della grande famiglia”. Era la prima volta che lo dicevo apertamente, non solo agli altri ma anche a me stessa.»
In seguito a questo incontro, Laura decide di prendere contatto con AISM e ben presto diventa volontaria attiva, rivestendo anche l’incarico di consigliera. Il suo percorso in Associazione è graduale e via via sempre più strutturato.
Lei, giornalista dotata di un grande talento per la scrittura, prova un interesse professionale per gli strumenti di comunicazione di AISM, e un giorno legge su SM Italia la storia di una ragazza, così simile alla sua da colpirla nel profondo.
«Nel leggere la storia di quella ragazza ho pianto, e da lì è nato il desiderio di collaborare con SM Italia.»
Come volontaria di sezione, nel 2012, partecipa alla Leadership Conference annuale dove conosce le persone dell’Area comunicazione e ufficio stampa di AISM. Lì ha l’occasione di presentarsi, insieme al suo curriculum, allo staff.
Viene subito messa alla prova, proprio in virtù del suo duplice punto di vista, “privilegiato”. Inizia così una collaborazione con SM Italia che continua tuttora . Il suo talento per la scrittura e la capacità di contatto ed empatia con le persone con SM consolida la collaborazione finché, dal 2014, Laura entra a far parte del Comitato di redazione di SM Italia.
«Far parte del comitato di redazione di SM Italia, condividere i temi di fondo e il lavoro editoriale per tutto l’anno a venire è per me un’esperienza fantastica.»
La malattia, intanto, progredisce, e tutto diventava più faticoso, ma lavorare per AISM le regala tantissime soddisfazioni. In particolare, la possibilità di intervistare persone con SM, raccontare le loro storie, il loro punto di vista e quello dei familiari, è qualcosa che le dà infinite gratificazioni. Il rapporto che nasce con le persone intervistate è così importante per Laura che continua a tenersi in contatto con loro: ogni storia la coinvolge oltre il momento dell’intervista, perché livello professionale e personale in Laura sono tutt’uno.
«Niente oggi può restituirmi una piena salute, ma grazie al mio ruolo nell’ambito della comunicazione AISM posso raccontare le storie delle persone con SM, persone come me, persone che mi ringraziano perché do loro voce. Questo compensa in parte le rinunce legate alla malattia.»
In AISM Laura si arricchisce di nuove esperienze e competenze, in particolare nell’ambito dell’informazione scientifica, della sanità digitale, delle tematiche legate a domotica e accessibilità .
Nel 2015 partecipa al tour pilota del progetto Europe Without Barriers, un’iniziativa volta a qualificare, a livello europeo, il tema del turismo accessibile inteso come “turismo per tutti”, ovvero libero da limitazioni o restrizioni, come diritto fondamentale della persona .
In tale occasione viaggia per la prima volta in carrozzina e tiene un diario di viaggio sui social media: finalmente la sua storia, dopo vent’anni dal suo coming out, anni in cui ha raccontato le storie degli altri.
Quando parla di AISM, Laura usa spesso la parola “famiglia” . Insieme ai suoi colleghi, insieme a tutte le persone che incontra, che intervista, con cui intrattiene relazioni profonde, non si sente mai sola. Lavorare a stretto contatto con professionisti competenti e appassionati, che investono tutte le loro energie al servizio delle persone con SM, in ogni ambito, le dà grande fiducia.
«A ottobre ho partecipato al comitato di redazione 2016 e guardando la squadra, ascoltando come si pianificava il lavoro, la dialettica, l’impegno anche serrato, ho pensato: “è anche grazie a queste persone che si troverà la cura!”»
Luigi Manni, un ragazzo stellare
«Come diceva Paolo Borsellino: “Ognuno deve fare la sua parte: ognuno nel suo piccolo, ognuno per quello che può, ognuno per quello che sa.”»
Luigi crede profondamente nel valore della partecipazione , e questa vocazione ha trovato modo di esprimersi in AISM. Ha portato nell’Associazione tutta la carica di una persona che ama “spendersi”, che sa di poter avere un ruolo attivo nella società e intende assumerlo pienamente. Ecco perché oltre ai compiti più istituzionali, come Presidente, è Referente per le attività di accoglienza, informazione e supporto diretto: un “factotum”, come dice lui stesso.
Luigi è una mente aperta e profonda, una persona che guarda lontano e che sa cogliere le opportunità che la vita gli offre. Così è stato anche nei confronti della sclerosi multipla e della vita associativa. Le occasioni di formazione gli forniscono strumenti che applica anche al di là della SM e del volontariato, in altri ambiti della sua vita. Il suo ruolo di Presidente di Sezione, inoltre, gli dà modo di rapportarsi con le istituzioni e con altre associazioni, per approfondire tematiche che non riguardano “solo” la SM, ma investono più in generale la sfera dei diritti della persona .
Il protagonista della nostra storia ha 30 anni, lavora come ricercatore in astrofisica presso l’Università del Salento ed è presidente della Sezione di Lecce dal 2011. La diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente è arrivata nel 2003, a soli 17 anni.
Nella ricerca di una risposta ai suoi dubbi sulla SM, è approdato sul sito di AISM e, grazie alla newsletter Filo Diretto , ha iniziato a ricevere informazioni sulle attività dell’Associazione. Concentrato ancora sugli studi, il suo rapporto con AISM in quel periodo è limitato: passano diversi anni prima che il contatto con l’Associazione assuma una nuova forma…
Nel 2010, ormai laureato, decide di partecipare al Convegno Giovani a Roma, e lì ha modo di incontrare altri ragazzi, storie simili e diverse dalla sua, volontari e psicologi di Sezione. In questo modo può conoscere più da vicino il mondo AISM, e inizia a frequentare la Sezione di Lecce.
Per una persona come lui, che già in passato ha fatto esperienze di volontariato e di partecipazione attiva in associazioni culturali a risvolto sociale, è del tutto naturale impegnarsi in prima persona nell’Associazione .
«AISM tiene unite le persone intorno a un obiettivo comune, un grande obiettivo: un mondo libero dalla SM.»
All’inizio, la vita di Sezione gli permette soprattutto di conoscere altre persone con SM e cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: a mano a mano assume più consapevolezza del proprio stato di salute e dei possibili sviluppi, ma anche di tutte le strade che si aprono di fronte a lui. Così esce da quello che lui stesso definisce “propriocentrismo”, perché può assumere punti di vista differenti e considerare la SM da altre prospettive.
«Ho deciso di impegnarmi sempre di più nella vita associativa quando ho capito che la mia presenza dava la possibilità anche ad altri di aprirsi e confrontarsi.»
L’esperienza di volontariato in Associazione è per Luigi soprattutto un’occasione per fare qualcosa per gli altri e per se stesso insieme ad altri. Da volontario, si candida al ruolo di Consigliere, ma quasi immediatamente arriva la nomina a Presidente. Una carica inaspettata, che non aveva preso in considerazione: il suo entusiasmo travolgente e le sue capacità sono apparse subito evidenti a tutti, quale miglior modo di investire queste qualità se non con un incarico di responsabilità?
«Il bello di AISM è che ti accoglie e ti consente di dare il tuo contributo, nella misura giusta per te, creando percorsi personali. Un volontario consapevole del suo valore aggiunto ha davanti a sé potenzialità infinite.»
In AISM Luigi ha trovato una struttura aperta , in cui a tutti è concessa la possibilità di impegnarsi secondo le proprie attitudini e la propria disponibilità. L’Associazione non si limita a dare risposte concrete ai bisogni ma è anche è anche l’ambito attraverso il quale partecipare alla vita sociale e politica come cittadino, prima ancora che come persona con SM.
«Il mio obiettivo, il mio sogno, è far sì che le persone con SM, così come le persone con disabilità diverse o disagi sociali, non siano viste come pesi per la società, ma come risorse. Se penso a me stesso tra dieci, venti, o trent’anni, voglio immaginare una vita dignitosa. Ma questa dignità parte da me: non voglio assumere l’atteggiamento di chi chiede favori o “privilegi” perché “malato”, ma voglio lavorare giorno per giorno per conquistare, anche insieme ad AISM, il mio posto nella società.»
Senti come si sente… Annalisa Marotta
Annalisa ha 24 anni, abita a Genova e lavora come grafica.
Nel 2009, in seguito alla diagnosi di SM recidivante remittente, suo padre si attiva immediatamente per cercare qualcuno che possa darle un sostegno psicologico in un frangente così difficile. Annalisa frequenta ancora le superiori, e affronta, come tutti i ragazzi della sua età, le preoccupazioni legate allo studio e agli esami, alle quali va ad aggiungersi il carico di ansia suscitato dalla diagnosi. Così, nel 2010, Annalisa entra in contatto con gli psicologi di AISM .
Frequentando la Sezione di Genova, Annalisa scopre il mondo del volontariato AISM, che vede all’opera giovani con e senza SM. Prima di questo momento, Annalisa non ha mai preso in considerazione l’idea di cimentarsi in un’attività del genere.
«All’inizio ero un po’ interdetta, ma poi ho capito che era tutto ben studiato e organizzato, e ho sentito crescere in me la motivazione.»
Nel 2012, Annalisa partecipa al suo primo evento Young, ospitato nella Casa vacanze “I Girasoli” a Lucignano. Lì, ha l’occasione di allargare lo sguardo su una realtà ancora più ampia, che coinvolge ragazzi in tutta Italia. Tutto questo fermento intorno a lei stimola la sua creatività: Annalisa si sente sempre più “carica”, e trova nella sua Sezione, e in particolare nella Presidente, il supporto e la libertà necessari per mettere in pratica le sue idee.
Tra queste, una in particolare è destinata a grande fortuna. È Annalisa infatti, a ideare il progetto “Senti come mi sento” che oggi coinvolge tutta la rete territoriale di AISM. Lo spunto le è venuto durante una lezione, all’università. Nell’ambito di un corso di design di prodotto, il professore ha affrontato il tema dell’accessibilità facendo sperimentare agli studenti una simulazione dei sintomi dell’artrite.
«In quel modo ho capito come l’esperienza diretta, che ha anche una forte componente emotiva, incida sulla comprensione e sul ricordo più di qualsiasi spiegazione verbale.»
La lampadina si accende, e Annalisa propone l’idea nella sua Sezione: studiare un modo per far “provare” alla gente alcuni sintomi della SM. Il progetto, accolto con grande entusiasmo dalla Sezione di Genova, non è affatto semplice da realizzare: quali strumenti utilizzare per simulare sintomi complessi, come la sensazione di formicolio diffuso, o la minore sensibilità del tatto, o ancora le difficoltà visive?
Occorre una consulenza medica e, insieme alla sua Sezione, Annalisa chiede il supporto dello staff dei Servizi di riabilitazione AISM di Genova. Così, il progetto prende vita: per simulare alcuni sintomi si decide di far ricorso agli ausili utilizzati normalmente durante la riabilitazione per persone con SM.
«È stata una grandissima soddisfazione vedere il progetto che si concretizzava a partire da una mia idea, e soprattutto verificare che raggiungeva lo scopo e serviva davvero.»
“Senti come mi sento” incontra subito un grande successo ed è via via replicato in tutta Italia. Oggi è un vero e proprio kit che le Sezioni AISM possono gestire in autonomia, e ha tante applicazioni. Questo tipo di comunicazione, infatti, è efficace sia per sensibilizzare potenziali donatori, negli eventi di piazza, sia nell’ambito della formazione di volontari e giovani in servizio civile.
Ma non finisce qui. Oggi Annalisa lavora in un’agenzia di grafica. L’agenzia collabora da tempo con AISM, e Annalisa è entrata in contatto con essa in occasione di un altro evento Young, proprio nel momento in cui stava terminando gli studi e cercava un’azienda presso la quale svolgere il tirocinio.
Dopo il periodo formativo, la collaborazione è diventata stabile, e oggi Annalisa cura buona parte della grafica di AISM, ma anche di altri clienti.
«Nel mio lavoro, applico i valori che mi ha trasmesso AISM anche quando sono progetti che non riguardano la SM. È una specie di sensibilità che acquisisci e che ti stimola a informarti, a immedesimarti nel tema che devi rendere graficamente, e a trovare dunque la soluzione giusta.»
Annalisa inoltre continua a dare un forte contributo alla vita associativa, in particolare nell’ambito del progetto Young: si occupa del blog Giovani Oltre la SM e dell’organizzazione degli eventi e del Convegno nazionale .
Domenico Campana. Un mondo libero dalla SM c’è già
Domenico Campana ha 46 anni e vive a Bari con la sua famiglia. Ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 1990. Oggi è Presidente della Sezione di Bari e ha una SM secondariamente progressiva.
Domenico aveva solo 16 anni quando ha avvertito i primi sintomi legati alla SM, che in un primo momento sono stati attribuiti a disturbi di tipo oculistico. Sul finire degli anni Ottanta, infatti, le conoscenze mediche relative a questa patologia erano ben lontane da quelle maturate nei decenni successivi . I sintomi comunque erano ancora pochi, e Domenico conduceva una vita normale, tanto da svolgere il servizio militare, anche con incarichi faticosi.
Nel 1990 è arrivata la diagnosi tramite analisi del liquor (liquido cerebrospinale). Caso ha voluto che suo padre conoscesse l’allora Presidente della Sezione di Bari, suo ex collega di lavoro, il quale ha invitato Domenico a frequentare la Sezione.
«All’epoca in Sezione si trovavano soprattutto persone a uno stadio molto avanzato di SM, e c’erano pochissimi giovani. Io ero ancora nel pieno delle mie forze e mi sentivo fuori luogo. Sapevo che in AISM avrei trovato aiuto per tutelare i miei diritti, ma la vita di Sezione non mi pareva attraente, per questo ho smesso di frequentarla e mi sono concentrato sui miei progetti di vita.»
Domenico voleva completare gli studi in Scienze dell’Informazione, trovare lavoro, mettere su famiglia. All’epoca era già fidanzato con la sua attuale moglie, che non si è lasciata spaventare dalla diagnosi, ma gli è rimasta a fianco e lo ha sempre sostenuto.
«Mia moglie è stata molto forte. Ci siamo guardati in faccia, avevamo a disposizione una casa e lei lavorava. Così ci siamo sposati e lei mi ha spronato a continuare gli studi. Sono riuscito a laurearmi e ho trovato subito lavoro. Nel frattempo è nato mio figlio.»
In quegli anni i contatti con AISM si limitavano agli invii di SM Italia e alle periodiche comunicazioni dell’Associazione .
Dopo 5 anni di lavoro, Domenico ha iniziato ad accusare i primi sintomi di affaticamento. È stato l’amministratore unico della ditta dove lavorava a suggerirgli di usufruire della pensione di inabilità e accompagnamento, alla quale aveva diritto per legge.
«Sono andato in pensione a 35 anni. Il primo periodo è stato un po’ traumatico, perché ero abituato a lavorare. Per fortuna sono una persona con molti interessi, dal cinema alla lettura, e ho sempre avuto tanti amici, tra cui colleghi di lavoro con cui sono ancora in contatto. Inoltre c’era mio figlio che aveva iniziato ad andare a scuola, e mi occupavo di lui.»
Domenico ha ripresto a frequentare la Sezione , e si è reso conto che l’atmosfera era completamente cambiata: adesso era più dinamica e vitale. La Presidente, che era una giovane donna, venuta a sapere delle competenze informatiche di Domenico ha trovato subito il ruolo perfetto per lui: occuparsi del Sito di Sezione e del software gestionale. In questo modo la sua attività di volontariato si è fatta più assidua, e dopo circa un anno è arrivata la proposta di candidarsi alla carica di Consigliere.
«Devo molto ad AISM, perché mi ha aiutato tanto. Credo che la forza di questa Associazione sia la rete: io ho trovato sostegno e stimolo sia per affrontare situazioni difficili, dagli esami al passaggio nel mondo del lavoro, sia per realizzare i miei progetti e dare vita alle mie idee.»
«Io ero perplesso, perché non conoscevo ancora bene i meccanismi di AISM, ma la Presidente mi ha rassicurato. Se c’è un gruppo di persone, un direttivo, che ti aiuta, tutto diventa più semplice.»
Da allora Domenico ha continuato a essere membro del Consiglio direttivo della Sezione di Bari e si è occupato in particolare delle attività di comunicazione.
Dopo un incarico da Vicepresidente, a settembre del 2015 è diventato Presidente .
«L’aspetto umano è stato molto importante per me in questi anni di vita associativa. Devo dire che sono riuscito a instaurare buoni rapporti anche oltre il livello territoriale, come quando sono stato coinvolto in un progetto dell’Ufficio comunicazione di AISM sulla realizzazione del nuovo Infopoint.»
In AISM, Domenico ha potuto mettere a frutto le sue doti organizzative, la capacità di gestire il gruppo di lavoro e di curare l’aspetto relazionale. L’attività all’interno della Sezione è diventata parte integrante della sua vita, e ha cambiato la sua prospettiva sulla SM .
«C’è una cosa che ho capito in questi anni: la vision di AISM, “Un mondo libero dalla SM”, non significa solo che l’Associazione lavora per trovare una cura definitiva, non è solo un auspicio per il futuro. La libertà dalla SM si pratica tutti i giorni, a partire dalle attività delle Sezioni. Libertà è inclusione sociale, sono i servizi, tutto ciò che migliora la vita quotidiana delle persone. Sono queste cose a rendere attuale quel motto. Rendere una persona libera dalla SM vuol dire anche darle la consapevolezza che avere la sclerosi multipla non significa aver finito di vivere.»
Lucia Avanzini. L’unione fa la forza
«Tutto per me è partito dal mio senso di solitudine dopo la diagnosi. Mi sentivo persa nel mondo, e in AISM ho trovato casa. L’obiettivo che mi sono posta è evitare che altre persone con SM si sentano così.»
Lucia ha 24 anni quando riceve la diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente, nel 2004. La sua prima reazione è di rifiuto; non si sente pronta ad affrontare quella situazione nuova e sconvolgente.
Nel 2006, dopo una ricaduta, decide di cercare aiuto e si rivolge alla Sezione AISM di Cremona, dove vive in quel momento insieme ai genitori. Con la psicologa della Sezione , intraprende un percorso di diversi mesi durante i quali riceve il supporto di cui ha bisogno per ritrovare il suo equilibrio interiore.
Nel 2008 si trasferisce a Milano, e qui inizia una nuova fase della sua vita, sia sotto il profilo professionale sia associativo. Lucia Avanzini oggi ha 36 anni, lavora nel settore della moda con un ruolo amministrativo ed è una volontaria entusiasta e appassionata.
Entrata in contatto con la Sezione di Milano, infatti, inizia a partecipare alle diverse iniziative, in particolare in occasione degli eventi nazionali di raccolta fondi .
«Il mio è stato un coinvolgimento progressivo. All’inizio partecipavo sporadicamente alle attività della Sezione: un contributo che non richiedeva troppo impegno, in un momento in cui non mi sentivo di poter fare di più. Credo sia molto importante che AISM proponga questo tipo di approccio: le persone che si avvicinano all’Associazione devono trovare un luogo accogliente che rispetti i loro tempi. Ognuno ha il suo percorso.»
Pian piano, comincia a conoscere più da vicino AISM e i suoi valori. I volontari si tengono in contatto con lei, e questa vicinanza è rassicurante. Nel 2010 arriva l’invito all’evento Young di Lucignano, e qui ha modo di incontrare persone da tutta Italia, altri ragazzi che vivono la sua stessa esperienza .
«Mi sentivo sempre più attratta dall’atmosfera che si respirava nell’Associazione. A quel punto ho capito che volevo fare qualcosa io. All’inizio avevo solo “preso”, perché avevo bisogno, ma era arrivato il momento di “dare”.»
In Sezione, Lucia si attiva nel progetto Young, e nel 2011 viene eletta Consigliera con un incarico specifico in questo ambito. Milano è una realtà grande e complessa, e non è facile raggiungere le persone con SM, in particolare i giovani.
Piano piano, però, il lavoro dà i suoi frutti. Sempre più giovani con sclerosi multipla si avvicinano alla Sezione attraverso le iniziative messe in campo da Lucia e dagli altri volontari, e da un piccolo gruppo di 4-5 persone si arriva a oltre 70 giovani coinvolti a vari livelli. Gli strumenti utilizzati per mantenere i contatti e organizzare le attività sono i quelli più congeniali ai giovani, dalle chat ai social network, così come le tematiche affrontate nei convegni.
Oggi Lucia dedica gran parte del suo tempo libero al volontariato in AISM.
«A volte il carico di lavoro è alto, ma ho sempre sentito di poterlo gestire. In AISM ognuno può trovare l’impegno su misura, sia come tempo da investire sia come tipologia di attività. C’è chi ama il contatto con le persone, chi preferisce l’assistenza domiciliare, chi è portato per l’organizzazione. A me piace molto quello che faccio, e quando ho bisogno posso ritagliarmi una pausa. In questo modo l’attività di volontariato è gratificante, senza essere troppo faticosa. Oggi non potrei stare in nessun altro posto. Ci sono punti fermi nella mia vita, e uno di questi è AISM.»
Per Lucia, AISM è diventata una seconda famiglia. Un luogo in cui si sente più forte, perché condivide insieme ad altri valori e obiettivi di grande portata .In questo senso, l’esperienza nell’associazione l’ha cambiata profondamente, modificando la sua prospettiva.
«In AISM ho iniziato a credere per davvero in qualcosa, un obiettivo enorme: “un mondo libero dalla SM”. È un traguardo ideale, ma allo stesso molto tangibile, perché lo vediamo applicato giorno dopo giorno. Ho imparato che credendo fortemente, e impegnandosi, i risultati arrivano.»
I cambiamenti, per Lucia, ci sono stati e sono molto concreti, a partire dai miglioramenti nelle terapie che oggi sono meno invasive rispetto ai primi tempi dopo la diagnosi. Miglioramenti di cui lei stessa si sente artefice, insieme agli altri volontari, attraverso le attività di raccolta fondi. Per lei inoltre è appagante raggiungere sempre nuove persone, coinvolgerle nelle attività, sentire di fare qualcosa per gli altri.
«Vorrei dare la possibilità a chi viene diagnosticato di sapere che se vuole non è solo, che c’è qualcuno in grado di aiutarlo. Questo è il messaggio che cerco di dare alle persone che si avvicinano ad AISM: siamo qui per darti una mano. Come diciamo tra noi, in Sezione, SM vuol dire “Soli Mai”!»
